ガイドライン・手引き・マニュアル

「脊髄性筋萎縮症に対する新生児マススクリーニングの手引き」ならびに関連文書（指針）を作成しました。ガイダンス的な文書として「導入手引き」も作成しましたので公開いたします。なお2023年7月13日に公開した手引きは、2023年7月19日に改訂となりましたことをご報告申し上げます。
脊髄性筋萎縮症に対する新生児マススクリーニングの手引き（2023年7月19日改訂版）
新生児マススクリーニングを通して診断された脊髄性筋萎縮症の児の治療とフォローアップの指針
脊髄性筋萎縮症に対する新生児マススクリーニングの導入手引き

「アデノ随伴ウイルスベクターを用いたin vivo遺伝子治療のカルタヘナ法第一種使用規程対応マニュアル第2版」を公開いたします。本マニュアルは国立成育医療研究センターと国立精神・神経医療研究センターの共同研究のもと2020年に作成された第１版をもとに作成しており、神経・筋疾患を対象に急速にin vivo遺伝子治療の臨床開発が進む中でカルタヘナ法に準拠したうえで安全かつ円滑に遺伝子治療を進めていくための実践的なマニュアルとなっています。

アデノ随伴ウイルスベクターを用いたin vivo遺伝子治療のカルタヘナ法第一種使用規程対応マニュアル第2版（2024年3月1日版）

日本小児神経学会は、日本てんかん学会と合同で、「保育・療育・教育機関におけるけいれん・てんかん児の発作・生活管理ワーキンググループ」を設置し、『けいれん、意識混濁時フローチャート』、『けいれん、意識混濁時フローチャート・医師指示書』、『熱性けいれん（発作）・てんかん児の生活指導箋』を作成しました。

家族と非医療従事者のための子どものけいれんと意識混濁への全国統一対応マニュアル（2024年10月10日公開） New!